Кожна 20 людина в світі має рідкісне захворювання

В середньому кожна 20 особа у світі має рідкісне захворювання. Про це йшлося у презентативних матеріалах Першої національної конференції “Україна і ЕВРОПЛАН 2: розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань до 2020 року” на тему: “Ситуація, в якій опинились, хворі на рідкісні захворювання громадяни України: як полегшити їхнє життя”, передає кореспондент УНН.

Орфонні або рідкісні хвороби це такі, що зустрічаються не частіше ніж 1 раз на 2 тис. Наразі у світі відомо більше 6 тис. рідкісних захворювань., серед яких зокрема муковісцидоз, гемофілія, різні форми раку, мієлома, хвороба Альцгеймера, хвороба Гентінгтона тощо.
Серед них зустрічаються вельми екзотичні недуги: синдром кабукі (в Європі зафіксовано близько 300 випадків), синдром Паллістера-Кілліана (в Європі — 30 випадків), прогресувальна кісткова гетероплазія, хвороба Німана-Піка, хвороба Гоше.

Приблизно 80% рідкісних захворювань мають генетичний характер, інші спричинені наслідками бактеріальних або вірусних інфекційних хвороб, алергічних реакцій.

За словами члена Комітету ВРУ з питань охорони здоров’я В.Дудки, у світі загалом та в Україні зокрема лікування рідкісних хвороб є проблемою.

“Ця проблема є настільки рідкісною, що у ВУЗах навіть не готують лікарів по таким спеціалізаціям, фармкомпанії не інвестують у створення ліків, бо це не вигідно, існує зовсім не велика база даних по цим хворобам”, — сказав В.Дудка.

Він наголосив на тому, що найближчим часом в Україні буде прийнято законодавчі акти, які сформують державну політику у вирішенні питань рідкісних хвороб.

Джерело: УНН

Знайшли помилку в тексті? Повідомте нам про неї: виділіть текст та нажміть Ctrl+Enter. Дякуємо!
Loading...

Новини за темою

Останні новини

Інформаційне повідомлення
Коментувати новини на нашому сайті дозволено лише на протязі 30 днів з моменту публікації.

Новини партнерів

Останні коментарі

Далекосяжна путінська провокація розрахована на дестабілізацію в Україні!"..диверсантка "Правого сектору" Лілія Коц заявила про причетність "Правого сектору" до розстрілів на ......
Володимир Марківський (2016-12-07 17:34:09)
Готові взяти відповідальність за організацію та підтримку процесу формування галузевої політики по децентралізації в одному з таких секторів, як ЦНАПи, соціальний захист, охорона здоров'я, навкол ......
RevaA (2016-12-07 17:01:47)
Один из самых тупых вбросов) укро-жидовская хунта считает украинцев дураками,как и российские жидо-либеральные СМИ - россиян..кругом одни жиды))...
Царь Давид (2016-12-07 12:16:12)
Ну и зачем еще раз доказывать что вы умственноотсталая нация. Все давно это поняли...
петро нюхает зад (2016-12-07 10:53:48)
Стоны необоснованны.В конце концов в стране прошла РЭВОЛЮЦИЯ ГИДНОСТИ !Жить стало лучше,жить стало веселей!...
простофиля (2016-12-06 22:35:16)