Кожна 20 людина в світі має рідкісне захворювання

В середньому кожна 20 особа у світі має рідкісне захворювання. Про це йшлося у презентативних матеріалах Першої національної конференції “Україна і ЕВРОПЛАН 2: розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань до 2020 року” на тему: “Ситуація, в якій опинились, хворі на рідкісні захворювання громадяни України: як полегшити їхнє життя”, передає кореспондент УНН.

Орфонні або рідкісні хвороби це такі, що зустрічаються не частіше ніж 1 раз на 2 тис. Наразі у світі відомо більше 6 тис. рідкісних захворювань., серед яких зокрема муковісцидоз, гемофілія, різні форми раку, мієлома, хвороба Альцгеймера, хвороба Гентінгтона тощо.
Серед них зустрічаються вельми екзотичні недуги: синдром кабукі (в Європі зафіксовано близько 300 випадків), синдром Паллістера-Кілліана (в Європі — 30 випадків), прогресувальна кісткова гетероплазія, хвороба Німана-Піка, хвороба Гоше.

Приблизно 80% рідкісних захворювань мають генетичний характер, інші спричинені наслідками бактеріальних або вірусних інфекційних хвороб, алергічних реакцій.

За словами члена Комітету ВРУ з питань охорони здоров’я В.Дудки, у світі загалом та в Україні зокрема лікування рідкісних хвороб є проблемою.

“Ця проблема є настільки рідкісною, що у ВУЗах навіть не готують лікарів по таким спеціалізаціям, фармкомпанії не інвестують у створення ліків, бо це не вигідно, існує зовсім не велика база даних по цим хворобам”, — сказав В.Дудка.

Він наголосив на тому, що найближчим часом в Україні буде прийнято законодавчі акти, які сформують державну політику у вирішенні питань рідкісних хвороб.

Джерело: УНН

Знайшли помилку в тексті? Повідомте нам про неї: виділіть текст та нажміть Ctrl+Enter. Дякуємо!
Loading...

Новини за темою

Останні новини

Вчора, 2017-11-21
Інформаційне повідомлення
Коментувати новини на нашому сайті дозволено лише на протязі 30 днів з моменту публікації.

Новини партнерів

Останні коментарі

Реімбурсація - така ж афера як і субсидії... Гешефтники наживаються грабуючи Україну....
Гардистон (2017-11-21 16:20:18)
Ще Україна не позбулася руського ярма, а її вже затягують до єврейської кабали......
Запорожець (2017-11-21 16:17:04)
Тут уже взрослые люди они едят и видят могут пожаловаться чем их кормят. Я знаю один детский садик в Киеве так там похлеще и дети не могут пожаловаться они не понимают. А воспитатели не скажут боять ......
Андрей (2017-11-19 13:48:36)
Браво патріоти України! Досить терпіти свавілля гешефтників!!!...
Запорожець (2017-11-19 13:32:54)
Тепер треба товкти пики всім ляхам, щоб вони повтікали з України - досить плазувати перед європейським сміттям! Прошу ляха до гіляки......
Веркблей (2017-11-19 13:30:50)