Кожна 20 людина в світі має рідкісне захворювання

В середньому кожна 20 особа у світі має рідкісне захворювання. Про це йшлося у презентативних матеріалах Першої національної конференції “Україна і ЕВРОПЛАН 2: розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань до 2020 року” на тему: “Ситуація, в якій опинились, хворі на рідкісні захворювання громадяни України: як полегшити їхнє життя”, передає кореспондент УНН.

Орфонні або рідкісні хвороби це такі, що зустрічаються не частіше ніж 1 раз на 2 тис. Наразі у світі відомо більше 6 тис. рідкісних захворювань., серед яких зокрема муковісцидоз, гемофілія, різні форми раку, мієлома, хвороба Альцгеймера, хвороба Гентінгтона тощо.
Серед них зустрічаються вельми екзотичні недуги: синдром кабукі (в Європі зафіксовано близько 300 випадків), синдром Паллістера-Кілліана (в Європі — 30 випадків), прогресувальна кісткова гетероплазія, хвороба Німана-Піка, хвороба Гоше.

Приблизно 80% рідкісних захворювань мають генетичний характер, інші спричинені наслідками бактеріальних або вірусних інфекційних хвороб, алергічних реакцій.

За словами члена Комітету ВРУ з питань охорони здоров’я В.Дудки, у світі загалом та в Україні зокрема лікування рідкісних хвороб є проблемою.

“Ця проблема є настільки рідкісною, що у ВУЗах навіть не готують лікарів по таким спеціалізаціям, фармкомпанії не інвестують у створення ліків, бо це не вигідно, існує зовсім не велика база даних по цим хворобам”, — сказав В.Дудка.

Він наголосив на тому, що найближчим часом в Україні буде прийнято законодавчі акти, які сформують державну політику у вирішенні питань рідкісних хвороб.

Джерело: УНН

Знайшли помилку в тексті? Повідомте нам про неї: виділіть текст та нажміть Ctrl+Enter. Дякуємо!
Loading...

Новини за темою

Останні новини

Інформаційне повідомлення
Коментувати новини на нашому сайті дозволено лише на протязі 30 днів з моменту публікації.

Новини партнерів

Останні коментарі

Якщо Бог не дає ради тому, що відбувається, він допускає війну, щоб знищувати... Хотіли воювати, най воюють... тільки з жінкою з двома дітьми воювати то круто... а от з Путіним байки щодо психічних за ......
Таня Павлівна (2017-05-29 17:12:20)
Порошен езжай в Испанию та твои ворование вещи тебя заждались....
нуя (2017-05-29 16:55:01)
любой формат лишь бы без Пети. Пока не поздно надо называть уеркви именем Иоанна Богослова и ставить ему памятники -потому что на него (он бессмертный, но его могут уничтожить все равно) началась ох ......
Анна (2017-05-29 01:16:39)
И претензии к этому банку будете отправлять тоже в "облако" и в суд пойдёте с "фотографией айбокса"! Вот жидята не угомонятся! А как здорово сказано в статье про персонал, как буд- ......
ХХХ (2017-05-28 18:35:41)