Кожна 20 людина в світі має рідкісне захворювання

В середньому кожна 20 особа у світі має рідкісне захворювання. Про це йшлося у презентативних матеріалах Першої національної конференції “Україна і ЕВРОПЛАН 2: розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань до 2020 року” на тему: “Ситуація, в якій опинились, хворі на рідкісні захворювання громадяни України: як полегшити їхнє життя”, передає кореспондент УНН.

Орфонні або рідкісні хвороби це такі, що зустрічаються не частіше ніж 1 раз на 2 тис. Наразі у світі відомо більше 6 тис. рідкісних захворювань., серед яких зокрема муковісцидоз, гемофілія, різні форми раку, мієлома, хвороба Альцгеймера, хвороба Гентінгтона тощо.
Серед них зустрічаються вельми екзотичні недуги: синдром кабукі (в Європі зафіксовано близько 300 випадків), синдром Паллістера-Кілліана (в Європі — 30 випадків), прогресувальна кісткова гетероплазія, хвороба Німана-Піка, хвороба Гоше.

Приблизно 80% рідкісних захворювань мають генетичний характер, інші спричинені наслідками бактеріальних або вірусних інфекційних хвороб, алергічних реакцій.

За словами члена Комітету ВРУ з питань охорони здоров’я В.Дудки, у світі загалом та в Україні зокрема лікування рідкісних хвороб є проблемою.

“Ця проблема є настільки рідкісною, що у ВУЗах навіть не готують лікарів по таким спеціалізаціям, фармкомпанії не інвестують у створення ліків, бо це не вигідно, існує зовсім не велика база даних по цим хворобам”, — сказав В.Дудка.

Він наголосив на тому, що найближчим часом в Україні буде прийнято законодавчі акти, які сформують державну політику у вирішенні питань рідкісних хвороб.

Джерело: УНН

Знайшли помилку в тексті? Повідомте нам про неї: виділіть текст та нажміть Ctrl+Enter. Дякуємо!
Loading...

Новини за темою

Останні новини

Вчора, 2018-02-20
Інформаційне повідомлення
Коментувати новини на нашому сайті дозволено лише на протязі 30 днів з моменту публікації.

Новини партнерів

Останні коментарі

это исламисты поднимают вону с митингов забастовок-они так обычно и делали все революции и войны. тем более эрдоган куда то улетает с 27 февраля по 2 марта-то есть он может организовывать кровавые вся ......
Ybyf (2018-02-21 02:20:16)
глупо очень клеймить дни неприятными событиями-это налагает отпечаток и на всех нас.не надо делать дни болезней. дни холокоста, еще какие то дни потерянных детей или онкобольных этими названиями мы са ......
ribka (2018-02-21 01:25:26)
Недавно посмотрела сказку Пушкина Золотая рыбка и поняла что великий поэт нам пророчествовал о последних временах, когда некая старуха(имеется ввиду какая то кобыла возрастом с в тысячу лет много раз ......
tibka (2018-02-21 00:24:47)
Могу порекомендовать зайти на сайт, где есть много статей на интересующую Вас тему. --- Теперь стало всё ясно, большое спасибо за информацию. Вы мне очень помогли. кресло массажное распродажа, массажн ......
lichaLine (2018-02-20 19:56:44)
хотела еще раз глянуть, но вот блин..не успела! --- Эта фраза придется как раз кстати черногория путевки отдых, черногория отдых молодежный а также отзывы о Петроваце черногория отдых города ......
ponjucup (2018-02-20 19:44:19)