«Коли сусіди в селі дізналися, що ми ВІЛ-інфіковані, почали мити двері й ручки хлоркою»

«Коли сусіди в селі дізналися, що ми ВІЛ-інфіковані, почали мити двері й ручки хлоркою»

Андрієві Дем’яненко ще нема 40 років. У минулому – значний стаж наркозалежності, потім – 8 років лікування антиретровірусною терапією (АРТ). Три роки тому на запрошення друзів він переїхав із Київщини на Закарпаття.

Тут разом із дружиною чоловік виховує дочку і розвиває мережу допомоги таким, як і сам, що зветься «Рівний рівному».

Андрій вирішив не приховувати свого статусу ВІЛ-позитивного й відкрито говорити про хворобу, бо впевнений – це допоможе таким, як він, усвідомити проблему та ефективніше вирішувати її.

«Це була катастрофа. Було дуже страшно, боляче і незрозуміло»

— Що стало причиною і стимулом відкрити свій статус і без остраху говорити про захворювання?

— Стимулом стало те, що свого часу я особисто пережив проблему стигми – дискримінації до таких людей, як я. Коли ми з дружиною пережили це, то вирішили, що будемо говорити відкрито, щоб допомогти людям, які живуть з такою проблемою відсторонено, вони бояться, у них страх через те, що хтось дізнається і не зрозуміє, не прийме.

Така думка часто нав’язана з не зовсім правдивих джерел інформації. Відкритися – перше, що важливе для людини, щоб внутрішньо розвантажитися, бо часто люди всередині себе стигматизують, дискримінують самі себе. Через те проблеми зі здоров’ям ускладнюються: людина не бачить виходу і ставить на собі хрест.

— Як ви з дружиною порозумілися, коли дізналися про діагноз?

— У нас історія така: про те, що я ВІЛ-інфікований, що ВІЛ-інфікована моя дружина, ми дізналися під час її вагітності. Цю проблему в її життя приніс я. Я халатно поставився до свого здоров’я, до здоров’я свого партнера. Тому дізналися тоді, коли дружина ставала на облік.

Для нас це була катастрофа. Дуже страшно, і боляче, і незрозуміло. Близько двох тижнів ми взагалі не могли говорити один із одним. Було дуже важко. І наші переживання були швидше не про власне здоров’я, а про здоров’я майбутньої дитини.

Це були роки, коли про антиретровірусну терапію ще не всі знали, не сприймали. Ми до кінця не знали, якою народиться наша дитина і чи буде вона жити. А ми дуже хотіли, щоб дитина народилася і жила. У якийсь момент ми вирішили, що народжуватимемо, бо ми віруючі люди, хоча лікар пропонував зробити аборт. Лікарі тоді не гарантували здоров’я дитині. Ми прийняли рішення боротися. Звернулися до медиків, які допомогли, порадили, ми дослухалися, зробили все, як нам казали.

Сьогодні в нас доросла дівчинка, їй 8 років, вона абсолютно здорова дитина.

— У чому основна проблема інфікування вірусом сьогодні? Це незнання, безвідповідальність, відсутність рівня культури, небажання знати і переконання, що мене це ніколи не торкнеться, кого завгодно, але не мене?

— Все, про що ви сказали, і є сукупністю однієї проблеми. Починається з того, що люди просто не хочуть знати, думати і говорити про це. Коли проводять акції, присвячені Дню солідарності з ВІЛ-інфікованими, люди як правило ставляться так: я не хочу про це чути і знати, я інший, мене це не стосується. А звідси безвідповідальне ставлення до своєї поведінки.

Хтось каже: в інтернеті прочитав, що СНІДу нема. Вірячи в те, що цього не існує, людина веде не зовсім безпечний спосіб життя, тим самим піддає небезпеці своє життя і життя свого партнера. Через це в Україні домінує стандартний статевий шлях передачі ВІЛ-інфекції. Це страшні речі. А часто, як у нашому випадку, дізнаються, що ВІЛ-інфіковані тоді, коли вагітніють.

«Це захворювання дисциплінувало мене»

— Ви знаєте причину свого інфікування?

Так, я добре знаю, звідки ВІЛ-інфекція в моєму житті. У минулому я ін’єкційний наркоман. Довгий час вживав наркотики. Це був спосіб мого життя тоді. Але потім я пройшов християнський центр реабілітації, повірив у Бога, звільнився від наркотиків, хоча проблема ВІЛ залишилася в моєму житті. Я вірив, як і багато людей навколо, що це мене не стосується, бо добре себе почував. Не хотів слухати, коли мені казали про це.

— Як змінилося ваше життя?

— Скажу вам так: ВІЛ-інфекція спочатку була для мене проблемою, але згодом я побачив у цьому певний позитив (усміхається). Поясню чому. Тому що захворювання дисциплінувало мене.

Так, сьогодні в моєму житті більше дисципліни. Я маю приймати препарати в певний час, у мене з’явився режим харчування. Я змушений планувати свій день так, щоб був час на відпочинок. Тому що є випадки, коли через фізіологічні особливості організм втомлюється.

Тепер я по-іншому сприймаю те, як ми живемо, наш побут. І ставлення до людей, з якими живу, так само змінилося.

— Дочка знає про небезпеки і про особливості свого життя?

— Вона знає те, що може сприйняти, зважаючи на свій вік. Ми не перевантажуємо її інформацією. Вона постійно бачить, що ми приймаємо ліки, знає, чому ми це робимо. Дочка знає, про наше захворювання. Вона має це знати, бо так само живе в суспільстві, де дізнавшись про проблему її батьків, можуть якимось чином образити її.

Ми беремо на себе певний ризик, відкриваючи свій статус. Я роблю це, щоб суспільство могло розуміти, що ми не є загрозою для нього, як і суспільство для нас. Ми хочемо бути його активною частиною. Ведемо правильний спосіб життя, щоб не нести загрози інших. Робимо все, щоб мінімізувати небезпеку. З іншого боку, ми хочемо, щоб і суспільство не було закритим, приймало нас такими, якими ми є.

— Ви згадали, що свого часу особисто відчули дискримінацію. Як саме?

— Перший раз це сталося, коли дружина вже мала народжувати. Було страшно чути від лікаря, що треба заплатити сто доларів. Я питаю лікаря: «За що?». Він відповів: «Зза ризик, я ж ризикую, коли робитиму кесарів розтин». Я кажу: «Ви оцінюєте своє життя в сто доларів?» Він глянув на мене, зітнув плечима і сказав: «Як хочеш, я нічого не робитиму поки не принесеш гроші».

 Я таки приніс гроші, бо розумів: якщо дружина буде довше народжувати, то є небезпека, що дитина народиться ВІЛ-інфікована.

Другий випадок був уже на Закарпатті. Коли наші сусіди в селі дізналися, що ми ВІЛ-інфіковані, то вони, не маючи інформації, я їх не звинувачую, почали мити двері і ручки на дверях, якими ми користувалися спільно, хлоркою.

Хтось забороняв спілкуватися дітям із нашою дочкою. Але ми пройшли через це. Люди побачили нашу відкритість, готовність спілкуватися незалежно від їх реакції на нас. Буквально за рік стосунки з сусідами покращилися.

— Чи не боїтеся, що дочка, попри те, що вона цілком здорова, відчує на собі дискримінацію? Ви намагаєтеся її захистити?

— Відкрито кажу про це, бо суспільство все таки змінюється. Інформування зараз більше, ніж було 10 років тому. Це перший момент. Другий: ми все таки розуміємо, що наша дочка рано чи пізно зіткнеться з цим.

Станеться це сьогодні в школі чи завтра, коли виходитиме заміж. Ми хочемо, щоб вона була готова до того, щоб дати відповіді на питання, які виникнуть. Не просто відійти в куток і плакати, не для того, щоб відстояти свою чи нашу правду, а щоб допомогти тим людям отримати правильну інформацію.

— Чим ви займаєтеся на Закарпатті?

— Нам запропонували приїхати наші друзі. Ми їхали на Закарпаття з конкретною метою. Ми працюємо з ВІЛ-інфікованими, з наркозалежними. Ці дві групи тісно пов’язані. Хочемо організувати тут громадське об’єднання, яке б могло допомагати людям із ВІЛСНІДом.

— Нещодавно в Україні пройшли акції протесту щодо нестачі ліків, якими забезпечує держава. Чи є така проблема у вас?

Ліки, які сьогодні потрібні нам, щоб жити, фінансуються наполовину державою, іншу частину забезпечує глобальний фонд. Я стою на обліку в київському центрі.

Перерви з ліками бувають, але не суттєві. Інколи нам кажуть, що невчасно проведені тендерні закупівлі, тому ви будете отримувати препарати з іншою періодичністю. Я приймаю АРТ протягом 8 років, не було такого, щоб мені не дали ліків. Окрім того, СНІД-центри, громадські організації по всій країні співпрацюють і коли є потреба ми беремо ліки один від одного.

***

1 грудня відзначають Усесвітній день боротьби зі СНІДом та порозуміння з ВІЛ-позитивними людьми. Нині в Україні фіксують більше 320 випадків інфікування на 100 тисяч населення. Однак, у кожній області дані суттєво різняться.

Якщо в маленькому Закарпатті медики кажуть про 27,8 випадків на 100 тисяч населення, то по Україні – 323,7. Найбільш ураженими епідемією є східні та південні регіони України: Дніпропетровська (732,0 на 100 тис. населення), Донецька (663,9 випадків), Одеська (738,2), Миколаївська (643,6) області. В Івано-Франківській області – 58,0 на 100 тис. населення, Львівській – 105,4, Чернівецька область – 82,4 випадки.

Однак, треба розуміти, що це дані офіційно зареєстрованих випадків. Скільки хворих так і не дійшли до лікаря або ж просто не знають чи не хочуть знати про те, що вже інфіковані…

Розмовляла Тетяна Лешко, 7dniv.info

Знайшли помилку в тексті? Повідомте нам про неї: виділіть текст та нажміть Ctrl+Enter. Дякуємо!
Loading...

Новини за темою

Останні новини

Вчора, 2016-12-04
Інформаційне повідомлення
Коментувати новини на нашому сайті дозволено лише на протязі 30 днів з моменту публікації.

Новини партнерів

Останні коментарі

Готові взяти відповідальність за організацію та підтримку процесу формування галузевої політики по децентралізації в одному з таких секторів, як ЦНАПи, соціальний захист, охорона здоров'я, навкол ......
RevaA (2016-12-02 19:16:38)
Готові взяти відповідальність за організацію та підтримку процесу формування галузевої політики по децентралізації в одному з таких секторів, як ЦНАПи, соціальний захист, охорона здоров'я, навкол ......
RevaA (2016-12-02 18:26:46)
Родненький,на когож ты нас покинул? А вообще 2 жулика....
Jktu (2016-11-30 18:55:10)
Новости. Москва." Россия создала танк, аналогов которому не существует" (как и упомянутого танка;))....
Русин (2016-11-30 15:05:27)
Очень странно, люди допущенные до самых сокровенных государственных секретов, так просто могут поменять страну проживания. Пока бывшие укр. чиновники будут так легко перебираться на пост. место житель ......
Вано (2016-11-30 14:26:10)