13 дітей на Закарпатті живуть із діагнозом муковісцидоз

13 дітей на Закарпатті живуть із діагнозом муковісцидоз

ВолодимирГамала зі Львова з діагнозом муковісцидоз живе 30 років, при чому дізнався про це тільки в 26-ть під час діагностики за кордоном.

«Кашляв усе життя просто, — розповідає Володимир, — від восьми до десяти років почався кашель такий сухий. Потім після десяти – вологий. Лікарі лікували в основному запалення або бронхіти. І так до років 26-ти».

Молодий чоловік зараз отримує пенсію – тисяча гривень за інвалідністю. Допомагають родичі, що працюють за кордоном. Володимир вважає, що за кожним пацієнтом, як він, має бути закріплений лікар, що «веде» людину протягом усього життя. У реаліях – людина сама з собою і з власною проблемою.

«Я вважаю, найбільшою проблемою нашої медицини те, що кожен пацієнт повинен сам бігати за лікарем, сам шукати методи лікування. В тому є дуже велика проблема. Бо муковісцидоз – це таке загальне захворювання, яке от, наприклад, на моєму прикладі: захворювання легень – основна причина, а як наслідок – у мене вже захворювання нирок. Якби правильно мене лікували з дитинства, того би не було. Лікуючи легені, я повинен зараз шукати доктора по нирках. І кожного разу ти приходиш до іншого лікаря і він тобі призначає лікування. Іди лікуйся. Ти проходиш той курс сам вдома. Чи є результат чи немає, ти знову йдеш до нього. Бачиш, що ефекту немає. Ти мусиш знову йти шукати собі лікаря, щоб він щось тобі порадив. То основна така проблема нашої медицини», — аргументує свою думку Володимир.

Тільки один препарат для інгаляції, необхідний пацієнту з цим діагнозом на місяць, коштує 10 тисяч гривень. Ще кілька тисяч на інші витрати. Такі пацієнти змушені проходити підтримуючу терапію.

Мама шестирічного пацієнта з Івано-Франківської області Марія Мидлак розповідає: «на даний час ліків таких немає. Лікування дуже дороге. Від 10 до 15 тисяч гривень. Коштів на безплатні медикаменти практично немає. Як в області, так і в районі. Дають мало що. Можна сказати 30% від щомісячної потреби».

Що треба знати про муковісцидоз?

Муковісцидоз – це генетичне захворювання. При чому, хворіють ним люди білої раси. Утім в Європі з таким діагнозом живуть до глибокої старості. В Україні точних даних стосовно хворих на муковісцидоз немає. Офіційна статистика:  609 дітей, які стоять на обліку за інвалідністю, і 119 – дорослих. У Закарпатті ж  – тринадцятеро таких дітей.

Головнийдитячийпульмонолог України Володимир Лапшин зазначає: цифри не показують всієї картини.

«Це медико-соціальна проблема. Якщо не лікувати муковісцидоз із дитинства дуже високі показники смертності. Але ситуація не така песимістична, бо з’являються нові методи терапії та нові ліки. За останніми даними ВООЗ діти, що народилися в 2000-му, можуть дожити до 50 років, отримуючи належне лікування. Проблема в тому, що з кожним роком збільшується кількість хворих. Тому це проблема не тільки виживання, а й ускладнень, які несе муковісцидоз – цукровий діабет, остеопороз та інші».

Кожна двадцята людина є носієм гена цієї небезпечної хвороби. Вона проявляється в ураженні ендокринних залоз, утруднюючи природне відділення слизу. У результаті органи перестають нормально функціонувати і просто зношуються. Муковісцидоз вражає бронхолегеневу систему, підшлункову залозу, печінку. Ознаками муковісцидозу є часті бронхіти, проблеми з травною системою.

Днями в Ужгороді відбулася міжнародна конференція на цю тему.

А головне, для батьків і медиків провели майстер-клас, під час якого протягом трьох днів фахівці-медики та фізіотерапевти розповідали, показували та навчали як правильно дихати, як допомогти пацієнтам та їхнім рідним проводити щоденні фізіотерапевтичні процедури, дренуючий масаж.

Окремо фахівці з Європи (Швеції, Словаччини, Франції) спільно з українськими фахівцями обговорювали існуючі протоколи лікування цієї хвороби та спільно радились щодо створення уніфікованого протоколу лікування муковісцидозу саме для України. Також на конференції йшлося й про сучасні методи діагностики цієї хвороби, про те, що за умови своєчасного та адекватного лікування людина може жити повноцінно і довго.

7dniv.info.

Знайшли помилку в тексті? Повідомте нам про неї: виділіть текст та нажміть Ctrl+Enter. Дякуємо!
Loading...

Новини за темою

Останні новини

Вчора, 2017-11-20
Інформаційне повідомлення
Коментувати новини на нашому сайті дозволено лише на протязі 30 днів з моменту публікації.

Новини партнерів

Останні коментарі

Тут уже взрослые люди они едят и видят могут пожаловаться чем их кормят. Я знаю один детский садик в Киеве так там похлеще и дети не могут пожаловаться они не понимают. А воспитатели не скажут боять ......
Андрей (2017-11-19 13:48:36)
Браво патріоти України! Досить терпіти свавілля гешефтників!!!...
Запорожець (2017-11-19 13:32:54)
Тепер треба товкти пики всім ляхам, щоб вони повтікали з України - досить плазувати перед європейським сміттям! Прошу ляха до гіляки......
Веркблей (2017-11-19 13:30:50)
Польща демонструє, що поляки були, є і будуть ворогами України і українців. Досить вже "проєвропейському" уряду плазувати перед ляхами, жабоїдами, макаронниками......
Зоотехнік (2017-11-17 16:13:05)
А тепер теж саме, лише РФ поміняйте на Україну і вийде, що вони не хочуть бачити сильного ігрока на політичний арені! Нам треба розвивати сильну державу, як в військовому так і в соціальному аспекті! ......
Х (2017-11-16 12:09:21)