Шведський препарат рятує дітей від каліцтва і смерті. Проте в Укрїну його ввозити заборонено

Шведський препарат рятує дітей від каліцтва і смерті. Проте в Укрїну його ввозити заборонено
Поліція відкрила кримінальне провадження за фактом закупівлі Міністерством охорони здоров'я України шведського препарату анакінри - для дітей, хворих на первинний імунодефіцит
Батьки маленьких пацієнтів і лікарі-педіатри шоковані цим фактом, адже цей препарат рятує хворих дітей від смерті і дає можливість жити нормальним життям.
- Перші ознаки захворювання у моєї доньки Каті стали проявлятися відразу після народження: шкіра по всьому тілу покривалася червоними плямами, температура періодично підскакувала до 42 градусів! - розповіла мама дев'ятирічної дівчинки, яка страждає первинним імунодефіцитом, Олена Степаненко з Івано-Франківська (на фото в заголовку). - Лікарі прописали Катюші гормональні препарати, причому у великих дозах. Бажаного результату це не дало: дочка не могла самостійно ходити, у неї сильно розпухли коліна. Прийом гормональних препаратів викликав ускладнення: почала розвиватися катаракта.
Правильний діагноз Каті поставили в травні 2013 року, коли їй було чотири з половиною роки. Лікарі сказали, що є шведський препарат, який допомагає від первинного імунодефіциту. Але в Україні він не зареєстрований, тому сподіватися, що його закупить держава, не доводиться. Довелося кинути клич у соціальних мережах, звернутися до благодійних фондів, до журналістів. Грошей потрібно багато - близько 2000 євро на місяць. Один із знятих про Катю телевізійних сюжетів показали в Росії. Клініка в Москві запропонувала безкоштовно підібрати доньці дозу препарату. Ось тільки ліків у мене не було. На щастя, відгукнувся один депутат міської ради Санкт-Петербурга. Я цю людину жодного разу не бачила, тільки відправила йому документи, які підтверджують діагноз. Він виділив гроші на закупівлю препарату протягом трьох років.
Вже після першої ін'єкції Катя самостійно встала на ноги і пішла. До цього дочка росла вкрай повільно. Після того як стала отримувати ефективне лікування, відновився нормальний темп зростання. Відбулися й інші дуже важливі зміни. Перше діти спілкуватися з Катрусею не хотіли, через те що вона без моєї допомоги не могла ходити. Коли самостійно пішла, з'явилися друзі. Дочка попросила записати її на японський вид єдиноборства джиу-джитсу. Успішно займалася ним два роки, а потім вирішила вступити в гурток східного танцю. Ходить на репетиції з задоволенням.
У 2017 році допомога від пітерського депутата припинилася, мені знову довелося збирати з світу по нитці на покупку рятівного препарату. Дочці потрібно колоти його щодня. Я і сама, як можу, заробляю: роблю свічки, відправляю їх в Італії подрузі, вона їх там продає. Щоб купити ліки, я їздила до Литви. І тільки в 2018 році держава стала забезпечувати мою дочку препаратом - абсолютно безкоштовно.
- У 2017 році юрист нашої організації Євгена Фердман запропонувала скористатися поправкою до закону України, внесеної в 2014 році, яка дозволяє Міністерству охорони здоров'я легально ввозити ліки, які не зареєстровані в нашій країні, - розповіла співробітниця Фонду «Пацієнт України» Ольга Пришко. - Суть цієї поправки: рекомендовані до використання в Європейському союзі препарати МОЗ має право закуповувати, навіть якщо вони не зареєстровані в Україні. Ми звернули на це увагу співробітників МОЗ, і вони скористалися поправкою. Так що в 2018 році держава вперше забезпечило дітей, хворих на первинний імунодефіцит, ефективними ліками.

Знайшли помилку в тексті? Повідомте нам про неї: виділіть текст та нажміть Ctrl+Enter. Дякуємо!
Loading...

Новини за темою

Останні новини

Інформаційне повідомлення
Коментувати новини на нашому сайті дозволено лише на протязі 30 днів з моменту публікації.

Новини партнерів

Останні коментарі

Це вже навіть дурістю не слід називати - явні ознаки розумового розладу......
Зоотехнік (2018-04-17 20:06:47)
Звичайно ж у влади гешефтників грошей немає, бо всі гроші розкрадені і виведені за межі України......
Запорожець (2018-04-16 20:31:24)
Світовій спільноті треба відкрито говорити про економічну агресію сіоністів проти України - саме агенти сіонізму, які прийшли до влади розграбували Україну....
Гардистон (2018-04-14 18:19:00)
Ото такі "європейські цінності" - обстрілювати та руйнувати міста інших держав... Та й "русскіє братья" такі ж самі гади - лізуть усюди як свині......
Запорожець (2018-04-14 13:36:45)
За декілька століть нічого не змінилося у ставленні ляхів до українців. Досить вже базікати про "польських друзів" - і вивчали історію, і класиків читали, і бували і клятій Польщі....
Веркблей (2018-04-14 06:56:22)